Sehr geehrte Damen und Herren,
Das Nachuntersuchungsbuch soll ihnen und ihren Patienten bei der konsequenten Nachsorge helfen und deren Dokumentation erleichtern. Es wurde in Zusammenarbeit mit Medizinern entwickelt und in einer Testphase mit ausgewählten Kliniken bereits in der Praxis erprobt.
Vom Nachuntersuchungsbuch sollen alle ihre betroffenen Patienten profitieren, eine Mitgliedschaft bei KEKS ist für den Gebrauch weder Voraussetzung noch Folge! Ideal ist der Einsatz ab der Geburt, aber auch ältere Patienten können vom Buch profitieren, deshalb nutzen sie es bitte auch für diese. Eine kurze Anleitung zum Umgang mit dem Nachuntersuchungsbuch sowie Empfehlungen für die Durchführung der Untersuchungen finden sie im Buch selbst. Sollten sie an der Testphase des Nachuntersuchungsbuches teilgenommen haben und Patienten haben, die bereits mit einem Buch versorgt wurden, empfehlen wir ihnen, diesen ein neues Buch auszuhändigen und zukünftig mit den neuen Untersuchungsbögen zu arbeiten.
Es gibt viele verschiedene Therapieansätze für die Behandlung einer Ösophagusatresie und ihrer möglichen Folgeerkrankungen. KEKS sieht in den Daten, die im Nachuntersuchungsbuch erhoben werden, eine große Chance für die Evaluierung und Qualitätskontrolle der medizinischen Versorgung in den Bereichen Diagnostik, Therapie und Nachsorge Betroffener. Deshalb hat KEKS den Aufbau eines unabhängigen Registers initiiert, in das, wenn die Patienten ihr Einverständnis erklären, die Daten des Nachuntersuchungsbuches pseudonymisiert einfließen sollen.
Das Buch ist explizit für alle Menschen mit operierter Ösophagusatresie gedacht. Wichtig ist uns, dass der Patient oder seine Eltern nicht Mitglied bei KEKS sein müssen, denn wir möchten, dass möglichst viele Menschen davon profitieren. Die Dokumentation im Buch beginnt mit der Geburt. Es kann bei älteren Patienten aber auch problemlos zu einem späteren Zeitpunkt eingesetzt werden.
Das Nachuntersuchungsregister wird von einem von KEKS unabhängigen Gremium gesteuert, das in diesem Sommer seine Arbeit aufgenommen hat. KEKS finanziert zwar das Register und Vertreter von KEKS sind im Gremium vertreten, verfügen aber nicht über eine Entscheidungsmehrheit. Für weitere Informationen zum Nachuntersuchungsbuch, Register und zum Gremium besuchen sie bitte unsere Homepage unter www.oesophagusnachsorge.de.
Für die technische Umsetzung und den Betrieb des Registers stehen wir derzeit mit dem Institut für Medizinische Biometrie und Informatik an der Universitätsklinik Heidelberg in abschließenden Vertragsverhandlungen. Wir freuen uns sehr mit dem IMBI einen äußerst fähigen und kompetenten Partner gefunden zu haben.
Auch sie können von den Erkenntnissen des Registers profitieren. Daher würden wir uns sehr freuen, wenn sie neben dem Gebrauch des Buches auch die Datenübermittlung an das Register befürworten würden.
Mit freundlichen Grüßen
Janine Fleck
Vorstand KEKS e.V.