KEKS e.V. erhofft sich, durch eine Standardisierung der Nachsorge von Menschen mit operierter Ösophagusatresie eine unmittelbare Verbesserung der Qualität der Nachsorge und somit der medizinischen Versorgung der Patienten zu erreichen. Zu diesem Zweck wurde ein Nachuntersuchungskonzept entwickelt. Das Ergebnis dieses Nachuntersuchungskonzeptes steht in Form eines Nachuntersuchungsbuches allen Betroffenen und behandelnden Ärzte zur Verfügung. Im Nachuntersuchungsbuch werden krankheitsrelevante Anamnese- und Befunddaten strukturiert abgefragt und dokumentiert.
Über diesen unmittelbaren Nutzen des Nachuntersuchungskonzeptes für jeden Einzelnen hinaus ist KEKS e.V. an einer Weiterentwicklung und kontinuierlichen Verbesserung des Konzeptes interessiert. Ferner möchte KEKS e.V. eine Evaluierung und Qualitätskontrolle der medizinischen Versorgung in den Bereichen Diagnostik, Therapie und Nachsorge Betroffener fördern. KEKS e.V. sieht in den anfallenden Daten des Nachuntersuchungsbuches die Chance, unabhängige, wissenschaftlich fundierte Aussagen zur Wirksamkeit von Therapien zu erlangen, welche dann wiederum den Patienten zu Gute kommen sollen. Aus diesem Grund hat sich KEKS e.V. für die Einrichtung eines unabhängigen Nachuntersuchungsregisters entschieden.
Folgende grundsätzliche Bestimmungen sind für das Nachuntersuchungsregister unveränderlich:
Die anfallenden Daten dürfen nur pseudonymisiert gespeichert werden.
Der Umgang mit den Daten des Nachuntersuchungsregisters muss verantwortungsvoll und gemäß der gesetzlichen Bestimmungen erfolgen.
Es muss das Hauptaugenmerk sein, dass die Teilnahme der Betroffenen am Nachsorgeuntersuchungsregister nur deren Vorteil dient und entsprechend gewürdigt wird.
Jedwede Verwendung von Daten des Nachuntersuchungsregisters darf demzufolge nur dem Interesse Betroffener dienen.
Wird das Nachuntersuchungsregister durch Organisationen, Firmen oder Privatperson gesponsert oder finanziert, erhalten diese keinen Einfluss auf die Fragestellungen, Datenerhebung und die Auswertung des Registers, sowie auf den Inhalt von Publikationen. Sie sind berechtigt in einer Gastfunktion an den Sitzungen des Gremiums teilzunehmen, haben aber kein Stimmrecht. Des Weiteren erhalten sie keinen eigenständigen Zugang zu den Daten des Registers und sind nicht zur selbständigen Analyse berechtigt.